La Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW) afecta a más de 120.000 personas en España y ya supone alrededor del 20% de las demencias degenerativas, pero continúa siendo una patología poco conocida y, en muchos casos, infradiagnosticada. Su prevalencia aumenta con la edad y se da sobre todo en personas mayores, aunque los síntomas pueden aparecer a partir de los 50 años. El impacto no se limita al paciente: la complejidad del cuadro clínico y su evolución repercuten de lleno en familias y cuidadores.
La pérdida de memoria, los trastornos del movimiento, las alteraciones del comportamiento y los cambios en el estado de ánimo figuran entre los síntomas más habituales, a menudo confundidos con los del Parkinson y el Alzheimer. Esa similitud contribuye a que muchas familias pasen años enfrentándose a diagnósticos erróneos o incompletos, e incluso a que se atribuyan los síntomas a trastornos psiquiátricos.
Campaña este 28 de enero: “Juntos hacemos visible lo invisible”
Con motivo del Día Mundial de la Demencia con Cuerpos de Lewy, que se conmemora por tercer año consecutivo, la Asociación Lewy Body España —fundada en 2022 por familiares de personas afectadas— lanza este miércoles, 28 de enero, la campaña «Juntos hacemos visible lo invisible». El objetivo es concienciar a instituciones públicas, profesionales sanitarios y ciudadanía sobre una enfermedad que, pese a su relevancia, sigue fuera del foco.
“Juntos podemos dar visibilidad a una realidad que permanece oculta: la de esas 120.000 familias, como la mía, que afrontan esta enfermedad en su día a día. Gracias a Lewy Body España, cuentan con un espacio de apoyo y acompañamiento para sobrellevar de la mejor manera posible una patología especialmente dura y desconocida”, afirma José Gigante, presidente de la Asociación.
Un trastorno complejo que dificulta la vida cotidiana
La DCLW se manifiesta con alteraciones cognitivas, motoras y conductuales, y su progresión puede ser muy variable según la edad, el estado general de salud o la intensidad de los síntomas. Desde el punto de vista cognitivo, suele afectar a memoria, atención y funciones ejecutivas, comprometiendo tareas cotidianas que antes resultaban sencillas.
“Se trata de un trastorno cerebral complejo que afecta muchas partes del cerebro y que los científicos aún están tratando de comprender. Al igual que con otras formas de demencia, sus síntomas dificultan que el paciente realice las tareas cotidianas que antes le resultaban fáciles”, señala Carla Abdelnour, neuróloga e investigadora de la Universidad de Stanford, especializada en enfermedades neurodegenerativas.
La atención integral, clave en el abordaje
Especialistas y asociaciones subrayan que el manejo adecuado de la demencia con cuerpos de Lewy requiere un enfoque integral que no se limite a los síntomas físicos. Cuidar la salud mental es fundamental, ya que la patología también impacta en el bienestar emocional y psicológico.
En palabras de Belén Cruz, psicóloga sanitaria y neuropsicóloga, fundadora de Neurodemfa, es imprescindible atender el impacto psicosocial: “La demencia con cuerpos de Lewy va mucho más allá de los síntomas físicos. Es necesario priorizar recursos que acompañen a los pacientes no solo en su evolución clínica, sino también en su bienestar emocional, psicológico y social, ya que un apoyo integral puede mejorar significativamente su calidad de vida”.
Sobre Lewy Body España
La Asociación Lewy Body España trabaja para que la Demencia con Cuerpos de Lewy sea reconocida por instituciones, profesionales sanitarios y sociedad, y promueve la formación de personal de salud y cuidadores en el acompañamiento a pacientes, incluidos los casos asociados a la enfermedad de Parkinson.
En los últimos años ha organizado dos Jornadas Profesionales (2024 en Málaga y 2025 en Granada) para sensibilizar a profesionales médicos y de geriatría. Además, colabora con entidades como Neurodemfa y Neurama, impulsa iniciativas de apoyo y divulgación y mantiene reuniones mensuales para familiares, como espacio de acompañamiento y apoyo mutuo.
Como miembro de Lewy Body International, la asociación se suma cada 28 de enero al World Lewy Body Day para visibilizar la enfermedad, dar valor a la investigación realizada en España y poner de manifiesto la necesidad de mejorar el diagnóstico, el conocimiento y los recursos disponibles.
(Acompañamiento recomendado para edición digital):
Recuadro “Claves” — qué es la DCLW, por qué se confunde con Alzheimer/Parkinson y por qué es importante el diagnóstico temprano.
Recuadro “Apoyo” — recursos de asociaciones y orientación para cuidadores.
