Enfermedades raras

Salud

Galicia reducirá un 30% los tiempos de diagnóstico de enfermedades raras con un nuevo protocolo común

DL-G 5/5/26

La Xunta aprueba un modelo unificado para todo el Sergas que agilizará la detección precoz, incorporará vías rápidas con resultados en 30 días para casos urgentes y reforzará la coordinación clínica…

Portugal

Paço de Giela, em Arcos de Valdevez, ilumina-se para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras

DL-G 24/2/26

A Câmara Municipal associa-se ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28 de fevereiro, com a iluminação do Paço de Giela nas cores representativas da efeméride, numa iniciativa de…

Salud

Galicia destinará 400 millones a su nueva estrategia de enfermedades raras 2025-2030

DL-G 7/7/25

La Xunta de Galicia ha aprobado la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030 , con una inversión de 400 millones de euros para mejorar la calidad de vida de más de 5.200 pacientes. La…

Salud

Ascendis Pharma Iberia alza la voz por las enfermedades raras en el Día Mundial

DL-G 25/2/25

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Ascendis Pharma Iberia destaca el hipoparatiroidismo, una patología endocrina poco común, y se compromete a mejorar la calidad de vida de los pacientes.…

Salud

La EMA acepta la solicitud de comercialización de donidalorsen, un nuevo fármaco para el angioedema hereditario

DL-G 9/1/25

La EMA ha aceptado la solicitud de comercialización de donidalorsen, un nuevo fármaco para prevenir ataques de angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara y potencialmente mortal. Los ensayos…

Salud

Otsuka adquiere Jnana Therapeutics y avanza en el tratamiento de la fenilcetonuria

DL-G 15/10/24

Otsuka ha dado un paso importante en la lucha contra enfermedades raras al adquirir Jnana Therapeutics. La plataforma tecnológica innovadora de Jnana, junto con el prometedor fármaco JNT-517 para la…

Salud

La Xunta cubrirá los gastos de desplazamiento y manutención a familias de afectados por enfermedades raras que sean tratados fuera de Galicia

DL-G 16/3/23

El titular del Gobierno gallego, que asistió acompañado de la conselleira de Política Social e Xuventude, Fabiola García, recordó que era un compromiso adquirido con las asociaciones de enfermos y…

Salud

El papel clave del abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras

DL-G 1/3/23

La investigación y el abordaje multidisciplinar resulta fundamental frente a este tipo de afecciones, dada su complejidad y baja prevalencia. En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras que…

Vídeo

Salud

Dr. Jorge Cameselle, autor de 'El mono poeta': "Los comités éticos de los hospitales reprimen la investigación"

Texto y fotos: Roberto Ledo 26/11/22

Jorge Cameselle Teijeiro, doctor en Medicina y Cirugía, acaba de publicar 'El Mono Poeta. Metamorfosis de un médico e investigador del cáncer de mama'. Cameselle califica al libro como "biografía…

Galicia

Estrategia gallega de enfermedades raras

DL-G 7/5/21