jueves. 13.06.2024

Estrelas no Camiño solidarias con la asociación Síndrome x-frágil

Una vez más, el talento y el éxito, basados en la capacidad, la formación y el esfuerzo de grandes profesionales, se han puesto al lado de los más débiles para ayudar a publicitar un síndrome, el X-Frágil -SXF-, que representa la causa hereditaria más común de discapacidad intelectual, y que padecen 1 de cada 4.000 varones y 1 de cada 6.000 mujeres, en tanto aumenta de manera significativa el grado de prevalencia de personas portadoras, 1 de cada 200 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

Una vez más, el talento y el éxito, basados en la capacidad, la formación y el esfuerzo de grandes profesionales, se han puesto al lado de los más débiles para ayudar a publicitar un síndrome, el X-Frágil -SXF-, que representa la causa hereditaria más común de discapacidad intelectual, y que padecen 1 de cada 4.000 varones y 1 de cada 6.000 mujeres, en tanto aumenta de manera significativa el grado de prevalencia de personas portadoras, 1 de cada 200 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

Los síntomas del SXF pueden determinarse en los primeros meses de un infante, por retardo para gatear, voltearse, sentarse o caminar. Aparentar falta de atención (parece que no oye) o un inicio tardío del habla. Más adelante, a partir de los dos años, pueden evidenciarlo rasgos de aspecto autista: agitación de las manos, aleteo, desvío de la mirada, conductas repetitivas, hipersensibilidad al ruido, dificultad para adaptarse al cambio; también el control de esfínteres tardío, la hipersensibilidad a los estímulos (ruido, tacto), las manifestaciones de ansiedad - se araña y se rasca, lleva a la boca prendas de ropa-. Los afectados presentan unas peculiares características físicas: orejas grandes, cara alargada, bajo tono muscular o articulaciones muy flexibles.

El diagnóstico precoz es fundamental para la intervención conductual futura de los pequeños. Ante los indicios sintomáticos, un pediatra debe derivar el caso a un neuropediatra que propondrá la realización de las pruebas genéticas que confirmarán la existencia o no del SXF.

La ciencia, los hosteleros y los cocineros se han aliado de nuevo para visibilizar la incertidumbre de muchas familias, para ofrecer, esta vez, recetas incipientes que buscan ayudar a entender circunstancias a veces casi inexplicables. Se trata de avanzar en el diagnóstico y en la investigación. Así, una constelación de cocineros, encabezados por Martín Berasategui, Elena Arzak, los hermanos Torres, Paco Roncero, Paolo Casagrande, Fina Puigdecvall o Iñaki Aldrey, el gallego del equipo de Jordi Cruz, etc., y los integrantes del Grupo Nove, Manuel Costiña, Marcelo Tejedor, Lucía Freitas, Yayo Daporta, Pepe Vieira, etc. han retornado a Galicia, al lugar de Gonte, en Negreira, para celebrar la décima edición de Estrelas Solidarias no Camiño de Santiago. El evento es promovido por los Hermanos Rial de Casa Barqueiro, que en esta edición han vuelto a contar con el apoyo del Hotel Quinta da Auga. Los beneficios serán destinados de nuevo a la asociación gallega X-FRAXIL.

En el acto recibió la Chaquetilla de Oro, Jesús Costiña, del Restaurante O Retiro da Costiña, de Santa Comba, que celebra este año el 85 aniversario del establecimiento que creó y regentó con su esposa Pastora, y que ahora capitanea su hijo Manuel, con la colaboración de su hermana Nochi.

Los famosos chefs, que compartieron un desayuno con el Presidente de Galicia, Alfonso Rueda, y con el Secretario Xeral de Turismo, José Manuel Merelles, recorrieron una parte del Camino de Santiago, visitaron la Escuela de Hostelería de Galicia y promovieron los productos de Galicia Calidade, en eventos en los que participaron más de 500 personas.

 

 

Alberto Barciela

Periodista

Estrelas no Camiño solidarias con la asociación Síndrome x-frágil
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