ATUVIBI llama a reforzar el diagnóstico precoz y la investigación ante el aumento del colangiocarcinoma
El próximo jueves 19 de febrero se conmemora el Día Mundial del Colangiocarcinoma, una fecha clave para visibilizar este cáncer raro y agresivo de las vías biliares, cuya incidencia ha aumentado en los últimos años y que, en el 80% de los casos, se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no existe opción de cirugía. Ante esta realidad, la Asociación Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI) hace un llamamiento a la sociedad, a los medios de comunicación, a los profesionales sanitarios y a las instituciones para reforzar la sensibilización, el diagnóstico precoz y el impulso a la investigación y a los ensayos clínicos, con el objetivo de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
ATUVIBI recuerda que el colangiocarcinoma es el tumor más frecuente de las vías biliares y representa aproximadamente el 2% de los casos oncológicos en España. A nivel global, el colangiocarcinoma intrahepático es ya el segundo cáncer primario de hígado más diagnosticado, solo por detrás del hepatocarcinoma. Pese a considerarse una enfermedad poco frecuente, diferentes estudios apuntan a un incremento sostenido de su incidencia.
Según el informe “Las Cifras del Cáncer en España 2026” de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la supervivencia a cinco años de los tumores de las vías biliares se sitúa en torno al 20%, en función de la localización y del estadio en el momento del diagnóstico. Además, se estima que alrededor de un 20% de los pacientes diagnosticados no llega a recibir ningún tratamiento, en muchos casos por el rápido deterioro clínico asociado a la enfermedad.
Uno de los principales desafíos es, precisamente, el diagnóstico temprano. La oncóloga Ángela Lamarca, del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, advierte de que los síntomas suelen ser inespecíficos —dolor, pérdida de peso, cansancio o alteraciones analíticas—, lo que retrasa la detección y limita las opciones terapéuticas con intención curativa. En la misma línea, el investigador Jesús Bañales, del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa, subraya la necesidad de impulsar una investigación “sostenida y colaborativa”, especialmente por tratarse de un cáncer poco frecuente.
En el ámbito de los tratamientos, especialistas como Teresa Macarulla, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, destacan el papel de la medicina de precisión: el colangiocarcinoma presenta alteraciones moleculares potencialmente tratables —como mutaciones en IDH1 o fusiones en FGFR2—, lo que refuerza la importancia de realizar perfiles genéticos del tumor y facilitar el acceso a ensayos clínicos.
Más allá del enfoque clínico, ATUVIBI insiste en el impacto emocional y social que afrontan pacientes y familias. La presidenta de la asociación, Elisabeth Baucells, señala que su labor se centra tanto en dar visibilidad a la enfermedad como en defender la voz de los pacientes, impulsar la investigación y reclamar un acceso equitativo a ensayos clínicos y tratamientos innovadores.
Como principal acción de sensibilización, ATUVIBI desarrolla durante febrero la campaña “Ilumina en Verde 2026”. El propio jueves 19, coincidiendo con el Día Mundial, cerca de 200 edificios institucionales y monumentos emblemáticos se iluminarán de color verde en distintos puntos de España, y la iniciativa se amplía este año a otros países europeos y a Latinoamérica. El mapa con los puntos de iluminación puede consultarse en los canales oficiales de la asociación.